她为自闭症儿童擦亮镜头,不要言语和表情,呈现内心的岛屿

私人史 / 留学生口述
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撰文 / 李雅雯 灯塔学院 与 盖茨梅琳达中国基金会 微信订阅号 乐天行动派 联合推出系列专栏,关注与社会创新、国际发展、NGO、公共政策、公益、社会工作等议题相关的中国年轻人,每两周更新 1 篇,首发于乐天行动派。本文由灯塔学院记者李雅雯采写发表。

编辑 / 灯塔学院编辑pengqigang@alighthouse.org

// 来自星星的孩子 //

2012 年,还在美国读材料化学研究生的雷雨霫在 Facebook 上无意中发现一个台湾朋友杨哲一正在实施一个募集二手相机,为乡村孩子提供摄影机会的公益项目。这让当时的雨霫眼前一亮:摄影和儿童公益项目,实在是一个奇妙的组合。当时国内对乡村儿童的关注度比较高,她好奇地想:会不会有一些群体,和摄影之间更加有默契?

从摄影的视觉属性出发,她联想到了有自闭症的孩子们。

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回国后的 2015 年,她来到北京的中国第一家自闭症服务机构“星星雨”做陪护志愿者,第一次真实接触到了自闭症人群。她的陪护对象是一个四岁的自闭症男孩,长得十分好看。他喜欢在院子里玩,随身带着一些小玩具。小男孩总是会沿着地板缝把玩具排成一列。有一次,雨霫学着他的样子把玩具也排了一列。男孩看到后,把玩具全部推倒然后重新排了一遍。

刚开始雨霫认为,可能是小男孩不喜欢别人碰他的玩具。

多次观察之后,雨霫发现,男孩是按照某种特定的顺序摆放玩具的,而看似一模一样的玩具实则不尽相同。她试着按照男孩摆放的顺序再排了一次。这一次,男孩准备推倒重来时顿了顿,没有再动。

“自闭症孩子并非喜欢与人疏离,而我们这些没有自闭症的人们也不应该随意揣测或试图解释他们的 ‘行为怪异’,他们只是拥有自己特有的逻辑,且都不尽相同,就像我们每个人一样。”

后来雨霫领着小男孩去教室看动画片,经过的院子墙上面有龙猫墙绘。雨霫拉着小男孩的手,俯下身指着墙上的图案对男孩说,“你看,这是龙猫。”

而小男孩跟之前一样,没有任何回应。走到教室里,男孩突然对雨霫说了两个字:龙猫。雨霫沿着他手指的方向望去,教室的角落里,静静地躺着一个龙猫玩偶。这件事像刚投入河里的石子,让雨霫的心咯噔了一下。

“在我告诉他那个墙绘是龙猫的时候,他看似没有理我,但实际上,他都听到了也理解了。所以我在想,有没有可能自闭症孩子们的大脑设定就是——在和别人交流时,不需要看着对方的眼睛,不需要用言语立刻回应呢?那么,我们是不是不应该把我们擅长的言语和表情的沟通方式强加给并不擅长这些的他们,甚至因此误解他们?因为在心里,他们都是懂的。”

雨霫发现小男孩很喜欢哼唱儿歌,所以在和小男孩一起看《大头儿子和小头爸爸》时,她会带着他一起唱主题曲。她看到,每次到片头片尾曲的时候,男孩的眼眸都在闪光。“当我搂着他唱着 ‘大头儿子小头爸爸’时,他渐渐愿意倚在我怀里。被信任的一瞬间,感觉内心很暖。” 后来男孩的妈妈来 “星星雨” 接他的时候,他会对着妈妈疯狂地又亲又抱一通。和全世界所有三四岁的小男孩一样,他也是一颗甜甜的水果糖。

小男孩的母亲和雨霫年纪相仿,但脸上写满了令人心疼的疲惫。“星星雨” 周围住着很多这样特意从外地搬到北京来,只是为了让孩子能够得到专业的社交引导训练的家庭们。

这次的志愿者经历让雨霫几年前心中的那个简单的好奇变成了一个认真的好奇,她问自己,我能做什么?“那个年轻的妈妈有可能就是未来的我,世界范围内,大约每9个家庭中就有1个家庭拥有自闭症谱系成员,与此同时,我们对这个人群的误读又如此之大。没人希望被不尊重不平等的对待,这是和我们每个人都相关的事情。”


// TPP:发现孩子们的闪光点 //

与小男孩在星星雨偶遇之后,她决定把几年前的好奇付诸实际,于 2015 年年底开始在工作之余计划着自闭症儿童与摄影的公益项目。由于自己没有公益资源,她跑到公益活动现场,等到活动结束,向机构秘书长介绍自己的想法,也通过自己的朋友圈开始汇聚志同道合的个人和专业机构、企业等。

“我们每个人其实都会有一些 ‘富余’ 的东西,无论是时间、技能、资金、资源等。而公益,在我心目中,就是大家一起做一件让这个世界更好的事情,所以我的想法是,有没有可能把愿意以同理心而不是同情心支持自闭症群体的人们汇聚到一起,每个人都拿出自己的一点 ‘富余’,然后我们一起创造这样一件更美好的事情。我们起初把这个称为 ‘众包公益’,后来叫 ‘全民共献’ 。我们每个人,都是角色平等的 ‘共献者’,大家都以自己的力量参与共创。”

脑海中是很多孩子同时拿着相机按下快门,闪光灯一闪一闪的画面,雨霫发起了 “自闭症儿童摄影计划”,英文取名 "Twinkling Photographer Project "(TPP), 'twinkling' 也象征着自闭症孩子与其他孩子一样,每个孩子的内心都是不同的,但都有各自的闪光点。

所有人都是在自己的本职工作之余,投入自己多余的时间,技能,资源。他们中的很多人都是名校学霸或职场精英,又非常善良,有趣,但是没有人有高高在上的做慈善的架子,也没有人把做公益这件事看作是同情他人,或是“施舍”。

他们通过一对一,长周期,摄影共创的形式,除了希望能够探索自闭症孩子们的内心世界,也想建立摄影师和孩子们之间的纽带和平等的友谊。

“有很多摄影师选择用黑白的方式去拍自闭症儿童,表现出家庭挣扎的一面。他们的出发点——唤起大家对于自闭症群体的同情和关注——是可以理解的,但是那很多时候并不是自闭症孩子以及他们的家庭本来的样子。每个家庭都会有开心和不开心,那为什么要挑自闭症家庭不开心的一面展示出来呢?没有人本质上渴望被同情,他们更希望能够获得平等的尊重。”

出于这个考虑,搭档形式的 “共创” 似乎是最理想的模式。自闭症儿童不再是传统摄影中的模特角色,摄影师也不因为自身经验丰富就显得 “高高在上”,二者角色平等。

第一个阶段,摄影师和自闭症孩子们 “放下相机一起玩”,建立起互相之间的了解和信任。摄影师也能够默默观察和他们结对的自闭症孩子感兴趣的事情是什么。

后来慢慢开始第二个阶段 “带上相机一起玩” 。孩子们的相机大都是全国多地的家庭捐赠的闲置相机。摄影师共献者们和孩子们一起去不同的地方拍摄,用相机解锁好奇或是收藏世界。有些孩子们喜欢拍的,可能是公交地铁,五颜六色的花草或是耳朵。相机就像是他们的爱好收集器,而拍照是人人可以做的事情,在这个项目中,作品没有好坏,一切都是表达。

有的摄影师共献者会尝试告诉孩子构图的方式,但是不是教。比如杭州摄影师共献者劳拉会带一些摄影画册,在和她的搭档凌凌开始拍照前一起边看边聊。大部分参与摄影师也都是初次尝试和自闭症孩子们一对一的亲密相处,也都在探索什么样的相处模式是最合适的,因为每个孩子都不一样。

之所以选择长周期这样 “低效率” 的方式,雨霫也有自己的坚持。

“这个人群需要的是长周期的陪伴,或者说友谊,而不是一次的志愿者活动。感情的积累,纽带的建立,依赖和友谊,这些都是一次性的活动不能够给与的。”

每个月,摄影师都会聚在一起,举行一个小小的内部碰头会,大家轮流分享自己和孩子们的故事,也会邀请心理咨询师、自闭症专家到现场进行知识引导和心理支持。

在每次近三个小时的时间里,大家会把最真实的故事讲出来,每个人都收获了自己不一样的思考——关于沟通,关于教育本质,关于亲密关系,关于家庭,关于公益。看似与项目没有直接关系,这些思考的延伸会反作用在之后与自闭症儿童相处的日常,也会反作用在今后与所有人相处和自我成长的点点滴滴之中。


// 向世人展示内心的岛 //

自闭症孩子也有外向的和内向的。北京有一组的父子和摄影师性格都很内敛,几次协作下来,摄影师感觉这个孩子好像对摄影没有什么兴趣,总是被动地拍照。

后来孩子的照片被孩子的爸爸打印出来贴在家里的墙上。每逢有人串门,爸爸会介绍 ——这是他孩子的作品。有一天傍晚,日落的晚霞通过阳台撒进房间。孩子第一次主动地举起相机,记录下了那一瞬间的美丽。爸爸看到这一幕非常感动 —— 孩子都是需要被认可被鼓励的,如果我们做一件事总没有成就感,那么谁还可以坚持,又会否主动去做?

但自闭症孩子的父母忧虑的事情远远不止于沟通,特别是意识到孩子们正逐渐成年,他们也在逐渐老去。现实是,自闭症群体在中国的就业率几乎为零。这种巨大反差——几千万自闭症患者,几个就业——家长该以什么样的心态去看待孩子们的未来,那个他们即将缺席,不能再保护的未来?

雨霫同样希望这个项目能够给自闭症儿童带去一些潜在的就业支持,他们也确实发现了非常多有摄影天赋的自闭症孩子。一些年龄偏大,正处于青春期的孩子,内心会想得更多,从他们拍出的照片上也能够读到更多的表达。

于是 TPP 正在筹备新一轮协同创作,主要针对 15 岁以上,对于摄影已经非常感兴趣及擅长的孩子们的摄影技能提升,希望可以为这些孩子的未来就业提供更多可能。

“虽然融合教育的普及在一段时间内还是难以实现,我们还是想让更多的人,更多他们的同龄人了解到,自闭症儿童不是像我们误解中的那样孤僻,冷漠甚至怪异,他们的内心和我们一样,都是不同而独特的。”

每个人的独立精神世界都是一座岛,每个人通过不同的表达方式向世界展示自己内心的岛。一句话是一个故事,一抹笑容是一份情愫。自闭症孩子们的岛屿同样丰饶,只是不是通过言语来表达——因为一切的一切都关乎“沟通”,一切的一切,都是因为“爱”(Because it's all about communication, it's all about love.)